Jonge mensen met dementie en hun naasten

Door Carola Renders; 

Overlevingsmodus

Dit was dinsdagmiddag in 2022. Een gewone foto van n jong gezin zou je zeggen. Voor ons is niets minder waar helaas.

Inmiddels n aantal jaren heb ik als manager en adviseur mee mogen lopen in de (ouderen)zorg en ik dacht met de mij geschonken dosis empathie echt wel een beetje te begrijpen hoe verlies van n geliefde door dementie en ‘de opname’ (zoals we t noemen) in het verpleeghuis zou moeten voelen.

Pff, niets is minder waar!

Waarschijnlijk vanuit de overlevingsmodus waar ik na de diagnose dementie bij mijn lieve Ray (47 jaar) het afgelopen half jaar in ben geraakt, dacht ik een opname dus wel te kunnen overzien. (Ik had overigens sowieso niet kunnen geloven dat Ray nog geen half jaar na de diagnose op 7 april opgenomen zou worden in het verpleeghuis).
 

Impact

Met n huilend hart en liefde voor ons gezin heb ik vorige week moeten besluiten dat thuis wonen voor Ray niet helaas meer mogelijk was. Mijn hart huilt inmiddels alleen maar harder. Want ik had dus echt niet kunnen overzien wat de impact zou zijn en welke gevoelens de opname van Ray zouden gaan losmaken.

Hoewel de medewerkers (echt jullie zijn de liefste schatten!!!) en organisaties achter die medewerkers natuurlijk enorm hun best doen om goede zorg te leveren is opname of wonen op n gesloten (PG-)afdeling gewoon echt onmenselijk. Voor de persoon in kwestie en ook voor zijn naasten.

Ik hoor t niet in de laatste plaats van mijn kinderen (4, 8 en 9). Heel oprecht:
Mam t is daar kei saai.
Mam t stinkt daar echt mega.
Mam waarom kan ik daar niet gewoon naar binnen?
Mam je kan dr niet eens gewoon uit.
Mam hoezo zit papa opgesloten?
Mam waarom heeft papa niet z’n eigen douche.
Mam waarom zit bijna iedereen daar smiddags aan tafel te slapen?
Mam waarom gaat papa niet meer naar de boerderij? (dagbehandeling).
Mam waarom komen Josje en Rick (de begeleiders van Ray) nu niet meer bij papa of bij ons?

Op de foto zie je onze jongste dochter papa liefdevol gerust stellen, knuffelen, in het verpleeghuis

Rays situatie is natuurlijk extreem, dat realiseer ik me goed. En er zijn nou eenmaal beperkingen aan de zorg die we kunnen bieden. Maar tot vorige week donderdag kon Ray (met zijn vorm van dementie) nog mountainbiken met fietsmaten, wandelde hij z’n rondje met onze hond en kon naar buiten als hij t wilde.

Vanaf donderdag is hij beperkt tot verblijf op n afdeling als wij (familie of vrienden) er niet zijn… Zelfs de dagbehandeling die hij 4x per week bezocht en tot vorige week donderdag door iedereen belangrijk werd gevonden, is in principe niet meer aan de orde. (Gelukkig steken mijn oud collega’s van Archipel daar n stokje voor).

Ik heb de komende tijd alle energie nodig voor t dealen met t (levend) verlies van mijn schat en de ondersteuning van onze kids hierin.
Hoop dat ik ze nog heel veel trampolinemomentjes kan bieden❤️.

Maar mensen, alsjeblieft, laten we in NL anno 2022 écht gas gaan geven op n MENSWAARDIG bestaan voor (jonge) mensen met dementie en hun naasten!!!

Note; Carola Renders zal in de Deelmee kennisweek 'de wijk als houvast' op vrijdag 17 november 2023 om 10.00 uur een Webinar geven. De Webinar gaat over de jonge mantelzorger.  Als zorgende mama van drie jonge kinderen met een papa met dementie (op jonge leeftijd) én als directeur van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd vraagt Carola héél graag aandacht voor deze groep kinderen en jongeren! Eind augustus in de Agenda op Deelmee.