Regie op Dementie

Wat nu? Is er een stappenplan? Met wie moeten we contact opnemen? Hoe ziet het dagelijks leven er voortaan uit? Regie op Dementie wil kinderen van ouders met dementie en andere mantelzorgers een passend handvat bieden.

De ouders van Hilma van Slooten, initiatiefnemer van het digitale kennisplatform Regie op Dementie, woonden in het Drentse Paterswolde. Op een avond werd Hilma gebeld. Haar moeder was van huis weggelopen. Het liep gelukkig goed af. De volgende dag zei Hilma al haar afspraken af en reed naar het noorden. Dat was in 2017, nadat ze net had besloten als zelfstandige op het gebied van marketing door te gaan. Daar kwam dus niet veel van. “De frustratie van mij en mijn zus was dat er geen stappenplan voor ons als mantelzorgers bestond. We waren continu aan het vooruitdenken, liepen tegen allerlei zaken aan. Aan informatie geen gebrek. Ik wist alleen niets af van dementie. En niemand bleek de echte ‘klantreis’ te lopen, oftewel dat hele proces van A tot Z in kaart te hebben gebracht.”.

Gewoon begonnen

Hilma van Slooten besloot daarop te starten met Regie op Dementie, in Haarlem. Het platform biedt kinderen van ouders met dementie praktische informatie: overzichtelijk alle regionale initiatieven om aangenaam te léven met dementie. Ze is nu druk bezig het platform landelijk uit te rollen. Na Haarlem is Zuidoost-Brabant is de eerste regiopartner. Hilma: “Ik ben gewoon begonnen. In eerste instantie heb ik met allerlei mensen gepraat, vertegenwoordigers van organisaties zoals Tandem, mantelzorgers, noem maar op. Hun input vormde de basis voor het platform.”

Levenslijn

Met haar frustratie stond Hilma van Slooten niet alleen. Bij de doelgroep bleek behoefte aan een blauwdruk, een levenslijn. “Maak dingen bespreekbaar en ‘we kijken het nog even aan’, is zorg in het kwadraat”, zeg ik altijd. Met andere woorden: praat tijdig met je ouders, vraag vooral wat zij willen. Het gaat immers om hun leven. Mijn ouders stelden nadrukkelijk dat ze bij elkaar wilden blijven. Ook toen bij mijn vader een lichte vorm van vasculaire dementie werd vastgesteld en de wanen van mijn moeder verband hielden met de vorm Lewy body*. Vooral hun huisarts vormde voor ons een baken in deze woelige tijden.” Inmiddels is de vader van Hilma overleden en woont haar moeder in een woonzorgcentrum.

Compleet nieuwe situatie

De basis van Regie op Dementie wordt gevormd door de zes dimensies van positieve gezondheid. Het gaat daarbij onder andere om fitheid, sociaal actief blijven en ‘omgaan met’. “Mijn eerste week als mantelzorger was enorm zwaar. Ik wilde dat ze gezond aten, dat ze gingen bewegen. Dat lukte uiteindelijk. Als ze vervolgens gingen rusten, maakte ik een wandeling om tot rust te komen. Daar was ik hard aan toe, mede omdat alles zo nieuw voor mij was. Een doelstelling van Regie op Dementie is mantelzorgers hiermee te helpen en voor te bereiden op deze voor hen zo compleet nieuwe situatie. Daar is duidelijk behoefte aan.” www.regieopdementie.nl

* Mensen met Lewy body dementie hebben uiteenlopende geestelijke en lichamelijke klachten. Vaak zijn de klachten onduidelijk en kan het van dag tot dag of zelfs van uur tot uur verschillen hoe iemand zich voelt en gedraagt. Daardoor is het in eerste instantie lastig om Lewy body dementie te herkennen. De achteruitgang bij Lewy body dementie verloopt meestal sneller dan die bij de ziekte van Alzheimer.

Met dank aan Jaap Bonkenburg voor 't fijne interview en Ramon Philippo voor de prachtige foto!

Meer weten?

Dit artikel is origineel gepubliceerd door regieopdementie.nl en tandemmantelzorg.nl. Wil je meer weten over mogelijke oplossingen en praktijkvoorbeelden, bezoek dan de website van regieopdementie.nl of tandemmantelzorg.nl, hier vind je uitgebreide informatie en praktische instrumenten.