Tijd voor een nieuwe visie op mantelzorgondersteuning

Casus

Mijnheer was voor de tweede keer van de trap gevallen. Vorige keer was zijn enkel gekneusd en nu was het zijn linker pols die gekneusd was. Zijn vrouw trok het niet langer. Opnieuw al die arts- en ziekenhuisbezoeken regelen en er naar toe. Weer allemaal mensen van de thuiszorg over de vloer. De stress werd haar duidelijk teveel. Mijnheer en mevrouw zijn 74 en 76 jaar. Mijnheer wordt vergeetachtiger en heeft steeds meer moeite om met zijn diabetes om te gaan. Mevrouw is 4 jaar geleden van kanker hersteld en heeft chronisch pijn aan haar handen door reuma. Het echtpaar leeft zelfstandig in hun vrijstaande woning maar heeft daarmee steeds meer moeite. Ze kunnen de veranderingen en tegenslagen eigenlijk niet goed meer opvangen. Door de vermoeidheid en stress heeft mevrouw last van ‘een kort lontje’ Dat zorgt voor stress bij mijnheer waar hij vergeetachtig en verward door wordt en daar ergert zij zich dan weer aan. Zij slaapt slecht en is moe. Mevrouw vindt het heel lastig om ‘de controle’ los te laten en om hulp te vragen. Zij doet de boodschappen, kookt elke dag, regelt alle afspraken en doet de financiën. Zij vindt het moeilijk om toe te geven dat het eigenlijk niet meer gaat `zoals vroeger en dat zij het niet meer aankan. Zij zit vast in haar gedrag van doorzetten.

De drie kinderen doen hun uiterste best om hun ouders zo goed mogelijk bij te staan en te helpen. Er komt dagelijks thuiszorg over de vloer. De huisarts is goed aangesloten en de gemeente heeft snel voor een aanpassing in de woning en hulp in de huishouding gezorgd.

Toch heeft al deze zorg nauwelijks effect op de mate van overbelasting van het echtpaar. Ze zitten vast in hun vicieuze cirkel van weerstand en stress. De situatie wordt steeds moelijker hanteerbaar omdat mevrouw moeilijk aanspreekbaar is op haar gedrag. De kinderen maken zich grote zorgen om hun moeder. Zij is duidelijk overbelast en ze zijn bang dat zij ‘omvalt’. Vader kan niet alleen wonen en dus zou dat een crisissituatie veroorzaken.

Ondanks alle aandacht, zorg en maatregelen ging het bijna mis met de gezondheid van mevrouw. Haar rijbewijs moest verlengd worden. Door haar vermoeidheid en stress maakte zij een verwarde indruk bij de keuringsarts die daardoor een negatief advies aan het CBR gaf. Mevrouw reageerde hier heel emotioneel en boos op. Voor haar leek er maar geen einde aan de tegenslagen te komen. Gelukkig ging de herkansing bij een andere arts wel goed waardoor het rijbewijs verlengd werd. Bij definitieve afkeuring was mevrouw hoogstwaarschijnlijk omgevallen en was zelfstandig thuis wonen niet meer mogelijk voor het echtpaar.

Dit soort casussen maak ik veel mee in mijn werk met mantelzorgers. Wat deze casus duidelijk maakt is dat met de huidige vorm van mantelzorgondersteuning de kern van de overbelasting van mevrouw niet wordt geraakt. De zwaarte van de zorg bestaat voor mevrouw met name uit de psychische en emotionele belasting. Haar reactie (coping gedrag) in het omgaan met die psychische en emotionele belasting leidt tot vermindering van haar draagkracht en veerkracht en dat veroorzaakt de overbelasting.

Wat betekent ‘overbelasting’?

‘Zwaar belast zijn’ betekent dat iemand steeds meer moeite heeft om op een gezonde en effectieve wijze om te gaan met de elementen die zijn of haar draaglast op dat moment vormen. Door chronische stress kan overbelasting (burn-out) ontstaan. Bij overbelasting of burn-out is iemand lichamelijk, emotioneel en psychisch totaal uitgeput, en niet meer in staat om normaal te functioneren. De draaglast overstijgt dan de draagkracht.

Draaglast

De draaglast wordt gevormd door elementen die ‘op je bord liggen’ of ‘op je schouders rusten’. De meeste elementen van de draaglast liggen buiten de persoon. Voorbeelden zijn de gezondheid en het gedrag van de zorgontvanger, de zorgtaken, de sociale omgeving of het ontbreken daar van, relaties en interactie met andere mensen, tegenslagen, bureaucratie, wegvallen van werk of dierbaren en andere situaties die te maken hebben met verlies of veranderingen die aanpassing noodzakelijk maken, et cetera.

Draagkracht en veerkracht

Draagkracht en veerkracht zijn elementen die ‘in’ de mantelzorger zitten, zoals fysieke, psychische en emotionele gesteldheid en gezondheid. Maar ook kwaliteiten, opleiding, ontwikkeling, ervaring, persoonlijkheid, vaardigheden, copingstrategiëen, et cetera.

Onjuiste aanname

Overbelasting wordt vooral bezien vanuit de zwaarte van de draaglast. De (impliciete) aanname die daarbij vaak wordt gedaan is dat de overbelasting wordt veroorzaakt door een te grote draaglast. De aanwezige draagkracht en veerkracht wordt buiten beschouwing gelaten. Dat geeft een vertekend en onjuist beeld. Overbelasting ontstaat door een verandering in de situatie die een aanpassing van de zorggever vereist, en als deze niet over het vermogen beschikt om zijn of haar gedrag te veranderen en aan te passen aan de nieuwe situatie. Ofwel de persoon heeft onvoldoende draagkracht en veerkracht om functioneel en gezond met de nieuwe situatie om te gaan. Twee mensen met dezelfde draaglast kunnen dat heel verschillend ervaren en daar dus meer of minder functioneel met hun gedrag op reageren. Zie het als gewichtheffen. De ene persoon kan meer gewicht tillen dan de ander en dat komt doordat ze verschillen in hun fysieke en/of mentale mogelijkheden.

Mantelzorgondersteuning.

Het huidige mantelzorgbeleid is gebaseerd op diezelfde aanname: dat overbelasting van de mantelzorger wordt veroorzaakt door een te hoge draaglast. Vergelijkbaar met de gezondheidszorg is het beleid er op gericht om in actie te komen als we er van overtuigd zijn dat de klachten niet meer vanzelf weggaan of niet meer genegeerd kunnen worden. Dit beleid is exclusief gericht op het willen oplossen van de overbelasting door het verlagen van de draaglast. Dus door het wegnemen of doen verminderen van de (veronderstelde) oorzaken.

Ondersteuning om de draaglast te verminderen helpt om de balans weer (tijdelijk) te herstellen, dus op de korte termijn. Voorbeelden van deze ondersteuning zijn:

• Inzet van casemanager en/of mantelzorg- of cliëntenmakelaars.
• Hulp bij geldzaken, wonen of werk.
• Dagbesteding en/of respijtzorg voor de zorgontvanger.
• Hulp in de huishouding.
• Activiteiten voor de mantelzorger om tot rust te komen en te ontspannen.

Nadelen van deze aanpak

Dit soort ondersteuning gericht op het verminderen van de draaglast op de korte termijn is zeker belangrijk. Maar het is vaak moeilijk om dit consistent en op lange termijn vol te houden. Bij kleine veranderingen in de zorgsituatie of de geboden steun, zoals de problemen met het verlengen van het rijbewijs uit de casus, kan de mantelzorger makkelijk opnieuw overbelast raken.

Mantelzorgondersteuning is dus voornamelijk gericht op het verminderen van de draaglast, terwijl de overbelasting juist wordt veroorzaakt door het afnemen van de draagkracht, door ineffectieve copingstrategiëen van de mantelzorger zelf. En de geboden steun moet lang worden volgehouden en het positieve effect ervan verdwijnt snel, bij onafwendbare wijzigingen in de zorgsituatie.

Niet langer houdbaar

Deze visie is naar mijn mening niet meer houdbaar. We zijn het er gelukkig allemaal over eens dat mantelzorg een essentiële pijler is in de zorg, en in de toekomst steeds belangrijker wordt, mede door de vergrijzing. We krijgen in de nabije toekomst  te maken met een tekort aan zorgpersoneel en een daling van het potentieel aan informele helpers (SCP-Blijvende bron van zorg 2020). Tegelijk is de beweging bij de overheid tegengesteld. De overheid wil juist de stijgende zorgkosten afremmen en inzetten op meer participatie en minder verzorgingsstaat. De budgetten van gemeenten voor mantelzorgondersteuning krimpen. Deze tegengestelde ontwikkeling zal uiteindelijk leiden tot weerstand en vertraging in de ontwikkeling naar een participatiemaatschappij en een aanzienlijke stijging van de zorgkosten. De pijnlijke conclusie is dat we momenteel met de beste intenties miljoenen uitgeven aan mantelzorgondersteuning gericht op draaglastvermindering. Terwijl de onderzoeken duidelijk laten zien dat dit onvoldoende effect op het welbevinden van de mantelzorger heeft. Er is een hele mantelzorgondersteuningsindustrie ontstaan die blijkt de mantelzorgers die het zwaar hebben maar moeilijk te kunnen bereiken met het juiste aanbod. En als ze wel in beeld komen is het geld op om adequaat te ondersteunen.

In de Volkskrant van 11 februari jl. prediken de bestuursvoorzitters van de grote zorgverzekeraars een revolutie. Het Nederlandse zorgstelsel is gericht op ziekte, niet op gezondheid. Dat moet veranderen, vinden de bestuursvoorzitters van Zilveren Kruis, CZ en Menzis. namelijk inzetten op preventie.

Mijn boodschap en argumentatie is vergelijkbaar. Een nieuwe visie op mantelzorgondersteuning dient gericht te zijn op behoud van gezondheid, welzijn en preventie. In lijn met de argumentatie van de bestuursvoorzitters van de zorgverzekeraars ben ik van mening dat we alle partijen die verantwoordelijk zijn voor mantelzorgondersteuning ‘formeel moeten verplichten tot preventie, meer regionale samenwerking, en minder vasthouden aan starre regels’. De Groot (CZ): ‘Daarbij moet ook de overheid maatregelen nemen. Kijk welke effect hebben, en neem die dan ook’.

Van het voorkómen van overbelasting naar het verhogen van draagkracht en veerkracht

Onze buitenwereld verandert in de huidige samenleving in een hoog tempo en dat betekent dat onze binnenwereld ook moet veranderen. Uit meer dan duizend onderzoeken is gebleken dat een zestal vaardigheden medebepalend zijn voor waarom sommige mensen na problemen in hun leven weer opveren en andere niet, of waarom sommige mensen veel positieve emoties ervaren (vreugde, dankbaarheid, compassie, nieuwsgierigheid) en andere maar heel weinig. Ze voorspellen wie er problemen zal krijgen met zijn of haar psychische gezondheid en hoe ernstig langdurig die problemen zullen zijn. In combinatie met elkaar verschaffen de zes vaardigheden ons psychologische flexibiliteit.

Psychologische flexibiliteit of veerkracht is het vermogen om:

• open te staan voor wat je voelt en denkt.
• bewust aanwezig te zijn bij je beleving van het hier-en-nu.
• je leven in richtingen te sturen die belangrijk voor jou zijn.
• gewoonten te ontwikkelen die je in staat stellen om in overeenstemming met je waarden en ambities te leven.
• je niet af te keren van wat pijnlijk is en
• je juist toe te keren naar je lijden.

De gedragswetenschap geeft ons concrete en bewezen handvatten om mensen praktische vaardigheden te leren waarmee ze functioneel en op een gezonde manier kunnen om gaan met de tegenslagen die ze in hun leven op hun pad tegenkomen. Dat geld voor mensen in alle levensfasen van hun leven.

De casus nog een keer

Als mevrouw uit de casus over deze vaardigheden zou beschikken dan stond zij meer open voor de signalen van de drie kinderen, huisarts en thuiszorg en werd zij zich meer bewust van haar ineffectieve coping. Zij zou inzien dat haar weerstand en het ‘doorzetten’ haar veel energie kosten. Door daar minder aan toe te geven zou zij meer energie overhouden. Dat zou haar helpen om uit de ’overleefstand’ te komen en dingen te gaan doen waardoor haar stress vermindert, bijvoorbeeld dagelijks wandelen. Ondanks dat zij het moeilijk zou vinden zou zij meer de aangeboden hulp aannemen en milder en vriendelijker voor zichzelf en haar echtgenoot zijn. De situatie zelf zou niet veranderen maar wel de manier waarop zij daar mee omgaat. Haar belasting (draaglast) zou daardoor afnemen. Thuis wonen blijft langer mogelijk.

Conclusie

Volgens mij is het tijd om de huidige visie op mantelzorg bij te stellen naar een breder perspectief. De klassieke verzorgingsstaat verandert in een participatiesamenleving. We verwachten van iedereen die dat kan verantwoordelijkheid te nemen voor zijn of haar eigen leven en omgeving. Dat geld voor alle fases van het leven, van student tot ouderen. Laten we een nieuwe visie ontwikkelen, met als basis het behoud van gezondheid en het welbevinden en mensen nieuwe vaardigheden leren waardoor hun draagkracht en veerkracht wordt vergroot. Dat maakt iedereen weerbaarder voor de tegenslagen die onherroepelijk op ieders pad komen.

In een volgend artikel zal ik dieper ingaan op Psychologische flexibiliteit (veerkracht) en hoe we de vaardigheden kunnen leren om psychologische flexibiliteit te vergroten.