Wat niemand weet over ouders van een zorgintensief kind

Als jonge moeder van een jong, schattig gehandicapt kind in een lief klein rolstoeltje, voelde ik me niet anders dan andere ouders. Zeker toen ik nog twee kinderen er achteraan kreeg, waarmee ik automatisch in de wereld van de ‘normale’ kinderen terechtkwam. De wereld van schoolplein gesprekjes, speeldates en kinderpartijtjes. Ik was trots op opmerkingen als: ‘Je merkt ook niets aan jullie’ of ‘Wat goed dat jullie gewoon leuke dingen blijven doen!’ Zie je wel, dacht ik: je leven is niet voorbij met een gehandicapt kind.

Elise van der Velde: Elise van der Velde is tekstschrijfster. Ze is getrouwd en moeder van Ties (17, lichamelijk en verstandelijk gehandicapt), Rijk (13) en Loes (10). Ze combineert een freelance bestaan zo gracieus mogelijk met haar gezin van vijf, wat niet altijd lukt. Iedere vrijdag verschijn er een column van haar op Libelle.nl

Daar denk ik nu, zo’n tien jaar later, hetzelfde over. Toch is er wel iets veranderd. Niet alleen ons kind wordt ouder, wij ook. Waar andere ouders minder zorgtaken en meer vrijheid krijgen, blijven wij qua energieniveau in de tropenjaren hangen. En waar ik vroeger zo graag normaal wilde zijn, zou ik wel willen uitschreeuwen dat dat níet zo is. Want ouders met een zorgintensief kind zijn anders. En wel hierom:

We zijn moe

Elke ouder is moe, maar de vermoeidheid van een ouder van een gehandicapt- of chronisch ziek kind is van een compleet andere dimensie. Het is zowel fysieke als emotionele vermoeidheid. Door de non-stop zorg. Door het gesjouw met je kind van ziekenhuisafspraak naar spalkjes-spreekuur. Door de dubbele administratie die het PGB – hoe dankbaar we daar ook voor zijn -met zich meebrengt. Het is een vermoeidheid die niet verdwijnt na een weekendje bijslapen maar eentje die blijft, omdat de zorg dat ook doet. Zelfs als je kind niet meer thuis woont.

We willen dat je rekening met ons houdt

We zijn de vergeten groep mantelzorgers. 60% van de ouders met een zorgintensief kind is overbelast. Dus vraag ons niet om op je kind te passen, om klassenmoeder te worden, of voetbalcoach. Pik meer van ons dan van gewone ouders, zoals een verlate (of botte, of geen) reactie op je app, of onevenredig meer speeldates bij jullie dan bij ons. Bied aan om onze gewone kinderen te halen en brengen bij activiteiten. Maak ons dagelijkse leven lichter.

We willen gezien worden, maar niet bekeken

Kijk ons niet na als we voorbij komen met een kind waar vanaf een kilometer afstand blijkt dat er ‘iets’ niet klopt. Staar niet naar de rolstoel in de kassarij. Kijk ook niet weg, alsjeblieft, alsof we besmet zijn. Maar zie wel dat we hard werken om onszelf en ons gezin overeind te houden. En zeg dat gerust af en toe hardop.

We vragen niet graag om je hulp

Heel eerlijk? We denken dat je het niet aankunt. Dat bedoelen we niet beledigend of denigrerend. Zelf zijn we in de loop der jaren veranderd in volleerde verplegers. We vullen sondes in gaten in magen, verwisselen een volwassen maat luiers, doseren pillen en trekken aan tegenstribbelende armen en benen. Het is eng, als jij dat doet. Liever vragen we mensen om hulp die hier vaker mee te maken hebben: professionals.

We zijn bang en dapper tegelijk

Het leven met een zorgintensief kind is één groot zwart gat met onzekere toekomst. Onze kop in het zand steken is ons eerste instinct. Toch gaan we keer op keer het avontuur aan. Bellen we die ene arts voor een onderzoek waar we eigenlijk de uitslag niet van willen weten. Laten we ons kind ‘s nachts bij wildvreemden achter in het logeerhuis. We liggen er wakker van en toch doen we het. We zijn bange helden.

Maar één ding zijn we niet: ongelukkig

Of in ieder geval niet per se. Want geluk hangt niet af van een perfect of gemakkelijk leven. Geluk schuilt in het vermogen om in donkere tijden lichtpuntjes te blijven zien en in lelijke dingen schoonheid te herkennen. En laat dat nu precies zijn wat een zorgintensief kind je leert.

In Apeldoorn organiseert de KAP een themabijeenkomst "oog voor Jou" voor ouders met een zorgintensief kind op 6 februari. 

https://www.deelmee.nl/kalender/activiteit/2125-themabijeenkomst-oog-voor-jou-voor-ouders-met-een-zorgintensief-kind