De vakantie was niet leuk.

Mijn naam is Laura en er wordt van tevoren niet aan je gevraagd of je mantelzorger wilt worden. Je wordt dat zonder overleg. Van de ene op de andere dag. Dat mantelzorgers er alleen op oudere leeftijd zijn is ook niet waar. Want hier ben ik. Getrouwd, moeder van twee kinderen en 33 jaar. Al tijdens de zwangerschap van onze zoon (6 jaar) voelde ik dat er iets anders was. Dat heb ik toen nooit aan iemand verteld, omdat ik daar geen woorden aan kon geven. Drie jaar later werd bij hem de officiële diagnose autisme en een posttraumatische stressstoornis (PTSS) vastgesteld. Met autisme is hij dus geboren, maar door nare ziekenhuiservaringen heeft hij trauma’s opgelopen waarvoor wij hem als ouders helaas niet konden beschermen.

Dat er dus iets anders was dan bij andere kinderen werd daarin bevestigd. Mijn liefde voor hem werd alleen maar groter. Drie jaar na de geboorte van onze zoon werd onze dochter (3 jaar) geboren. Het volgende luikje in mijn hart werd geopend. Vol bewondering kijk ik al met regelmaat naar deze kleine, stoere meid. Al op jonge leeftijd moet ze leren omgaan met de dingen die in ons gezin anders lopen. Dat is een strijd, soms letterlijk, maar niet onoverwinnelijk. En dat weet ze nu vaak al waar te maken.

In mijn loopbaan mocht ik doorgroeien van assistent dagbesteding naar activiteitenbegeleidster, verpleegkundige, miMakker, trainer en Hoofd Opleidingen bij de prachtige organisatie Stichting miMakkus. Door de uitdagingen en aanpassingen die mijn leven als mantelzorger van mij begonnen te vragen heb ik dit voor nu even los moeten laten. Dat maakt niet dat mijn ervaringen in de zorg bij dementie, NAH, Korsakov, (ernstig) verstandelijke beperkingen en de palliatieve/terminale zorg naar de achtergrond zijn verdwenen. Sterker nog, ze geven mij meer input dan ooit tevoren. Bij het schrijven en spreken over mijn eigen leven bijvoorbeeld. Maar één ding heb ik hierin wel geleerd: je kent het verschil tussen zorgverlener of mantelzorger zijn pas echt, als je in beide schoenen hebt gestaan.

Via het samenwerking- en kennisplatform Deelmee wil ik mijn verhalen met jullie delen. Zodat er een plek is waar in alle rauwheid, puurheid en oprechtheid herkenning gevonden kan worden. Want ik ben ervan overtuigd dat je alleen door te delen je kunt verbinden. Door de verhalen heen zullen jullie mij beter leren kennen. Ik wil jullie meenemen in alle uitdagingen, leer- en geluksmomenten waarin ik kom te staan. Niet alleen in de rol van moeder voor mijn beide kinderen en mantelzorger voor mijn zoon, maar ook in die van mijn moeder (met reumatoïde artritis) en mijn oma (dementie). Zij wonen beiden een paar straten bij mij vandaan en zijn in mijn leven verweven.

Ik kijk uit naar nieuwe verbindingen, jouw reacties op mijn verhalen. Ik ben vooral benieuwd naar jou! Want door te delen kunnen jij en ik…. juist!.. verbinden.

Laura schrijft;

Noorwegen

Door de geboorte van onze dochter, corona en toch nog een jaar safe in Nederland met de zomervakantie, ging het eindelijk weer gebeuren! Op reis naar Noorwegen. Op doorreis wel te verstaan. Met de tent een paar dagen in Denemarken, een paar dagen in Zweden en toen.. op onze eerste camping in ons droomland.

Maar het bleek een nachtmerrie. Waar onze zoon (6 jaar), met autisme en PTSS, hier drie jaar geleden intens van genoot, herkende ik daar nu niets meer van terug. In plaats daarvan stond ik nu huilend in de tent. Met de zakken was om mij heen en geen wasmachine in de buurt. Onze zoon werd volledig incontinent, onbereikbaar en in combinatie met zijn zusje een drama. Vechten, huilen en nauwelijks slapen.
Hij kon geen rondjes om de tent rennen doordat het regende. Hij houdt niet van regen en kon nu zijn hoofd niet leeg maken. We zaten bij elkaar op een vierkante meter.

De vakantie was te onoverzichtelijk, te onvoorspelbaar. En nadat het leed geschied was, kon er alleen maar een 'reset' plaatsvinden door weer naar huis te gaan.

Dierentuin

En dus liepen we een week later in een Nederlandse dierentuin, terwijl we eigenlijk in het buitenland hadden gezeten. Bij de ingang zeiden mijn man en ik elkaar gedag. De een ging op pad met onze dochter en de ander met onze zoon.

Ieder liep zijn eigen route, op zijn eigen tempo. We stuurden elkaar foto's door en filmpjes. Tips wat leuk was om naar toe te gaan en waar wat lekkers gekocht was. Mijn zoon wilde de parkshow meerdere malen zien en voornamelijk het aquarium. Dus daar was ik de hele dag. Terwijl onze dochter echt alles van het park wilde zien, dus dat deed zij met haar vader.

En toen zag ik 's middags deze prachtige vlinder. Perfect in zijn imperfectie. En dat raakte me.

Ik wist: wanneer je de schoonheid van imperfectie omarmt, ontstaan er nieuwe waarheden.
Waaronder deze prachtige dag waar echt iedereen intens van genoot, ondanks dat we niet heel de dag bij elkaar waren. En dat was voor toen goed en meer dan voldoende.

Een paar weken verder en sommige stappen heb ik ook gemakkelijker kunnen zetten:
- incontinentiemateriaal aangevraagd bij de huisarts, opnieuw, en eindelijk toegewezen gekregen. Hoera 🥳
- pgb aangevraagd. We wachten ons plekje in de wachtrij rustig af.
- meer gedeeld met familie en vrienden. Zodat wij ook af en toe ontlast worden met 'vrije' momenten.

Omdenken is een kunst, maar ik begin het plezier en de waarde ervan in te zien!

Shout out naar alle ouders die ook mantelzorger zijn: je bent niet alleen. Door te delen ga je dat ook zeker ervaren.

Liefs! ❣️