Mijn missie in mijn leven met jong Alzheimer

Mijn naam is Anita Linskens.

14 Jaar werkte ik als administratief medewerkster achter de receptie bij een praktijk voor fysiotherapie/podologie.
In de loop van 2021 begon het mijn collega’s op te vallen dat ik ‘anders’ reageerde. Ik was toen 54 jaar.
Vanaf die periode maakte ik vaak fouten in de administratie op mijn werk. Thuis viel het op dat ik veel vergat, bijvoorbeeld wat er tegen mij werd gezegd.

Mijn werk

Mijn werkgever had veel geduld met mij.
Na diverse gesprekken met elkaar heb ik aangegeven een bloedonderzoek aan mijn huisarts te gaan vragen. Ik dacht een ‘stofje’ te missen dat aangevuld zou kunnen worden. Als vrouw van die leeftijd denk je al snel dat de “overgang” dat warrige gedrag veroorzaakt.

Wat is er aan de hand?

Nadat mijn huisarts mijn verhaal had gehoord, verwees zij mij door naar een neuroloog. Diverse onderzoeken volgden.
De uitslag van een ruggenprik gaf de diagnose Alzheimer. Het vermoeden van mijn man werd de vreselijke waarheid!

Dankzij de snelle acties van mijn huisarts en neuroloog had ik binnen 8 weken mijn antwoord. Het was een enorme schok, maar ik heb de kracht om hier positief mee om te gaan. 

Door diverse aanpassingen in mijn werk, heb ik nog een aantal maanden mogen werken. Uiteindelijk bleek het niet meer mogelijk.

Richten op wat wèl kan

De neuroloog gaf na de uitslag aan dat het Brain Research Center, o.a. in Amsterdam, voor diverse hersenziekten medicijnonderzoek doet.
Daar heb ik mij aangemeld, en heb daar inmiddels al aan twee medicijnonderzoeken mogen meewerken. Een derde onderzoek start binnenkort! Het is fantastisch dat dit kan!

Mijn man en ik werden ook gevraagd of wij op de nieuwe folders, website, sociale media e.d. van het Brain Research Center wilden verschijnen. Dat wilden wij graag! Er is een foto/filmploeg bij ons thuis geweest.

Brain Power - Hoge school Utrecht

Via een ontmoeting met een lotgenoot kwam Jacoba Huizenga en haar onderzoek bij Hogeschool Utrecht op ‘mijn pad’. Jacoba verkent het dagelijks leven van mensen met dementie vanuit hun eigen perspectief. Ze schrijft daar artikelen over. Jacoba wil niet haar onderzoek doen óver mensen maar mét mensen. Daarom startte ze een groep van mensen met dementie die mee wilden helpen met het onderzoek. 

Tot mijn blijdschap mocht ik aansluiten bij de groep. Fantastisch! Ik had en heb een sterke behoefte om meer bekendheid voor personen met jong dementie te krijgen. En daarmee ook begrip te vergroten voor deze groep.

Ongeveer maandelijks komen wij op Hogeschool Utrecht bij elkaar. Samen met Jacoba en een collega, spreken wij, de zes personen die met dementie leven, over hoe wij ons leven willen leven. Wij hebben onze groep de naam ‘Brain Power’ gegeven!

Het is enorm waardevol om met lotgenoten in gesprek te gaan.

Tijdens onze bijeenkomsten zijn ook gasten welkom. Deze variëren van studenten tot casemanagers en overige geïnteresseerden.

Onlangs is het onderzoek van Jacoba met o.a. diverse bijdragen van ‘Brain Power’ ,verschenen in een vooraanstaan magazine “International Journal of Geriatric Psychiatry” https://doi.org/10.1002/gps.5983 

Wij als ‘Brain Power’ zijn ontzettend trots en blij dat wij onze stem kunnen en mogen laten horen!

1 Op de 5 mensen krijgt te maken met een hersenziekte.
Het is enorm belangrijk dat hier aandacht voor is.
De diagnose dementie treft niet alleen ouderen! Samen denken we na over dementie! 

Anita Linskens