Een confronterend gesprek

Over hashtag#acp (advance care planning) en de hashtag#nuloptie

Een geliefd persoon in mijn omgeving, met beginnende dementie, is vorige week ontsnapt uit zijn verpleeghuis. Hij wilde niet dag in dag uit tussen zwijgende mensen achter de tv zitten, zonder zijn huis, zijn poes, zijn spullen om hem heen. Hij was drie weken boos en toen liep hij 's avonds resoluut naar huis.

Ik bezocht hem thuis, bleef zelfs een nacht slapen. We hebben veel gepraat. In het moment scherp als altijd, alleen hij vergeet het weer...
We hadden een verhelderend gesprek dat hij heel goed begreep en waar hij over in shock was. Ik geef de essentie weer. Die gaat over de nuloptie, om in het vakjargon van mijn man te spreken.

hashtag#Nuloptie

'Met de nuloptie wordt bedoeld; doorgaan zoals de organisatie nu opereert. Je werkt deze nuloptie uit om aan te geven wat er zal gebeuren indien geen actie wordt ondernomen. In de meeste gevallen zal verzuim van actie tot faillissement van de organisatie leiden, doordat de organisatie zich niet aanpast aan externe factoren'. (tekst van https://lnkd.in/eXj2xtd3)

Hij: Zo gaat het niet, ik moet maar weer terug.
.....Ik heb toch niks te kiezen.
Ik: Ik zie 4 keuzes en ga het je uitleggen.
Hij: Ik ben benieuwd.

Ik legde rustig uit dat alle varianten kunnen, én voor- en nadelen hebben:
1. dat hij thuis kon blijven met thuiszorg
2. dat hij terug kon naar een verpleeghuis (hetzelfde of een ander)
3. dat er een zgn. zorg-aupair in huis kon komen, hij heeft immers een indicatie
4. en dat hij ook nog kan zeggen: het is genoeg, ik stop ermee.
Het pad van euthanasie dus.

Over de 4e keus

Hij: ik heb al een levenstestament, dus dat is geregeld. Ik wil niet toeter-dement worden.
Ik: Dat is een proces dat je in nauwe samenwerking aangaat met je huisarts, dat kan niet zomaar.
Hij: ?? het staat toch op papier!!
Ik: Je moet op de dag zelf kunnen zeggen dat je echt dood wilt. Daar groei je samen met de huisarts naartoe. De regels zijn strikt en dat is goed.
Hij: ???
Ik: herhaalde dit in verschillende zinnen.
Hij:.... Maar...ze laten me toch niet creperen als ik dat niet meer kan zeggen?!
Ik: ....(diepe zucht) ....Je wordt vast goed verzorgd, maar verder is het antwoord helaas JA.

Hij was boos over deze waarheid. En ik, door zijn manier van formuleren die wel raak was, eigenlijk ook.

Wat ik maar wil zeggen:
Zelfs intelligente mensen zoals deze man, hebben geen idee. Hij was zo dankbaar voor dit eerlijke gesprek.
Hoe moet het dan toch met mensen die geen voorlichting krijgen over de gevolgen van ALLE keuzes die ze hebben?

Wat zou ik graag op de barricade gaan om te pleiten voor de noodzaak van heldere communicatie rond uitgewerkte nulopties, in alle medische opleidingen, gesprekken, congressen. Met bewustere keuzes 'op maat', over hashtag#ziekte, hashtag#advancecareplanning het hashtag#levenseinde en de hashtag#dood, tot gevolg.

Note: in samenwerking met Deelmee ontwikkelen wij een leernetwerk 'Dood gewoon' waarin o.a. deze vragen of onderwerpen aan de orde komen. Interesse? Vraag dan je (gratis) lidmaatschap aan. 

hashtag#passendezorg
Sander de Hosson
Artsenfederatie KNMG ActiZ ANBO-PCOB NVVE, Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde