Dit mag je echt nooit meer zeggen

Na een duidelijk hoorbare tik slaat de klok het hele uur. Zijn lijfje lijkt te ontploffen van opwinding. Werkelijk al zijn zintuigen lijken in extase te komen. Zijn ogen worden zo groot dat ze bijna uit hun kassen springen, zijn vingers friemelen en sidderen door de lucht alsof ze los willen komen van zijn armen. Een elektrische schok lijkt zijn ruggengraat te strekken en kreten vliegen vanuit zijn binnenste door de ruimte. Degene die hem vasthoudt kijkt trots naar mij terwijl ik het hele tafereel film. Maar diep van binnen denk ik: 'Dit lijkt enorm op een jongen met autisme'. Ik benoem het niet, maar het beeld blijft op mijn netvlies gebrand. De mensen om ons heen lijken deze observatie niet te delen. Met luid enthousiasme en geklap wordt zijn ervaring gevierd. Is dit niet heerlijk om te zien?

Naarmate onze zoon verder opgroeit, kwamen er meer van deze momenten. Momenten van volledige extase of intense focus waarin geen enkele communicatie met de buitenwereld mogelijk is.

In de schuur bijvoorbeeld, toen hij twee jaar oud was, zat hij op zijn billen naast de fiets. Druk draaiend aan de trapper en kijkend naar het mechanisme van het tandwiel en de ketting die daardoor in beweging kwamen. Een fiets is geen klok, maar de tandwielen in de klok die ik eerder benoemde, waren ook in deze kettingkast aanwezig. Volledige focus en fascinatie straalden zichtbaar uit zijn lichaam. Dit was weer zo'n moment waarop dezelfde gedachte door mij heen ging.

In de jaren dat onze zoon verder opgroeide naar zijn inmiddels zevende levensjaar, kwamen er meer van dit soort momenten voorbij. En ze blijven komen, zij het op specifieke momenten.

Laat ik eens wat voor je opsommen:

- Dieren, vooral dieren die 'gekke dingen' doen. Paarden die met hun achterwerk tegen een hek of boom schuren, katten die raar lopen of wegrennen. Volledige vreugde spat aan alle kanten uit. Als een losschietend elastiek krioelt hij door de bakfiets als we daaraan voorbij fietsen.

- Animatiefilms, spannende momenten in films, achtervolgingen: springend, hupsend, druk wapperend met zijn handen en armen.

- Alles over dinosauriërs en de ruimte. Alle informatie en beelden worden opgezogen en direct gecategoriseerd in zijn hoofd. Zijn blik op oneindig of volledig gefocust op het medium dat de informatie verstrekt. Wat mij fascineert: op elk moment kan hij alle informatie tot in detail ophalen en vertellen. Ik heb altijd mijn wandelende encyclopedie bij me. Super handig, vooral met persoonlijke herinneringen. Onze zoon kan altijd precies vertellen waar we op welk moment waren, met wie, hoe het ging en wat we deden. Zelf kan ik soms uren nadenken over een vakantieherinnering en balen dat ik de details vergeten ben. Geen probleem voor hem, mijn back-up vertelt het mij. Ik heb geen "oké Google" meer nodig.

Is er dan helemaal niets veranderd in de jaren van een half jaar tot zeven jaar oud? Jazeker wel. Autisme is niet zichtbaar. Of in ieder geval: zijn omgeving sluit niet altijd aan. En daar komen soms moeilijke situaties uit voort.

Als je naar onze zoon kijkt, kun je niet zien dat hij autisme heeft. Dat kon je ook niet toen hij een half jaar of twee jaar oud was. Toen paste zijn gedrag, expressie en communicatiestijl bij zijn leeftijd. Inmiddels niet meer.

Mijn zoon zit niet in een rolstoel, heeft geen vergroeiingen, ander stemgeluid of een bordje om zijn nek waarop staat: 'Ik heb autisme'. Maar dit maakt eerste ontmoetingen, en zelfs de tweede of derde, vaak onbegrijpelijk voor anderen. Of het veroorzaakt een fronsend gezicht.

Het is namelijk niet meer schattig, grappig of fantastisch wanneer hij dichterbij komt dan je prettig vindt. Wanneer hij dingen pakt die van jou zijn. Wanneer zijn emoties groter zijn of juist helemaal niet worden getoond. Zijn lichaam is de spiegel van zijn gevoel: de extase, de elektriciteit die door hem heen gaat.

En nu maakt het echt niet uit dat ik als ouder uitleg geef bij jouw opgetrokken wenkbrauw. Je kunt het immers niet zien, omdat we hem geen bordje om hebben gehangen.

Dus dan kan ik mogelijk zeggen: 'Onze zoon heeft autisme, dat maakt dat hij ... doet. Hij bedoelt hiermee te zeggen dat ...'

Maar de reactie die we steeds vaker krijgen is: "We dachten al zoiets te zien ja."

En dat. Dat is een reactie die ongemerkt zoveel pijn doet.

Het betekent indirect dat we inderdaad geen bordje om hoeven te hangen en dat observaties van anderen correct zijn geweest. Maar mijn hart heeft een beetje bescherming van onze omgeving nodig. Het doet namelijk zoveel pijn om deze reactie telkens te horen. Alsof onze zoon na deze opmerking in een andere categorie kinderen wordt geplaatst. Dat hij wordt uitgerangeerd.

Sla in plaats daarvan je warme woorden om mij heen.

En zeg: "Wat fijn dat je dit deelt. Wat kan ik hierin betekenen?"

Laura Rooijackers, 34 jaar, schrijft over het leven in haar gezin. Ze is getrouwd en heeft een zoon van 7 jaar met autisme en PTSS en een dochter van 4 jaar oud. Vanuit haar zorgachtergrond heeft ze met diverse doelgroepen gewerkt. Maar zorgen voor een cliënt of voor je zoon, dat is echt andere koek. En één ding is haar wel duidelijk: het gezinsleven is mooi, intensief, nooit saai en geeft een schat aan herinneringen en ervaringen. En daar schrijft ze over op Deelmee!