PGB? Weg ermee!

Al eerder konden jullie de blog; 'De vakantie was echt niet leuk', lezen. Deze blog gaat over onze mislukte zomervakantie vorig jaar. Maar dat is echt niet het enige moment geweest dat het water ons aan de lippen stond. Dat we oververmoeid waren en gewoon niet meer wisten wat we moesten doen. Dat we onze zoon met autisme de juiste begeleiding wilden geven én daar zelf niet aan onderdoor wilden gaan. Er zijn namelijk nog heel veel meer momenten geweest.

Nadat we thuis kwamen van desbetreffende vakantie deden we daarom een aanvraag voor PGB (Persoonsgebonden Budget) bij onze gemeente. Niet iets wat zomaar geregeld is, dat bleek wel. Bijna driekwart jaar later kwam er zicht op een vergoeding voor informele zorg voor persoonlijke begeleiding. We sprongen een gat in de lucht! Eindelijk zou er meer lucht en ruimte in ons gezin ontstaan. Er kwamen begeleidingsmomenten voor onze zoon waardoor wij op dat moment extra aandacht kunnen hebben voor onze dochter. Of iets voor onszelf kunnen gaan doen. Het was een cadeautje.

Maar zo moeilijk als dat we het vonden om hulp te vragen, zo moeilijk is het ook om te vertellen dat je PGB krijgt voor je zoon. Onze zoon zweeft namelijk tussen de maatstaven in. Hij heeft autisme en PTSS en gaat naar het speciaal basisonderwijs. Maar contact krijgen kun je met hem en gesprekken voeren ook. Hij is ook leerbaar. Er zijn veel mensen met autisme waarbij de belasting thuis hoger is, omdat er bijvoorbeeld helemaal geen communicatie mogelijk is, zij niet leerbaar zijn, er fysieke weerstand wordt gegeven of overprikkeling intenser wordt geuit. Wie zijn wij dan om PGB te mogen ontvangen? Deze vraag is een lange zoektocht, soms zelfs een worsteling voor mij geweest. Maar uiteindelijk wist ik mij erbij neer te leggen. Als dit is wat hij en wij als gezin nodig hebben, als de gemeente dat ook vindt, dan mag ik daar gebruik van maken. En dan hoeft onze situatie niet net zoals bij een ander te zijn: daar waar de zorg nog intensiever is. Want wat is intensief? Wat is scheidslijn?

Nadat de PGB van start ging, voor een klein jaar, en we er bijna een taartje om hadden gegeten, volgde het volgende dilemma. Wie ga ik hierover vertellen? Kan ik hierover wel praten met de ouders van kinderen die net zo zijn als onze zoon? Zij krijgen misschien helemaal geen PGB. Tenminste, het ons nooit verteld. Zal hij de enige zijn? En wat zullen zij denken?

Totdat onze zoon terugkwam van een kinderfeestje van een klasgenootje en het volgende gesprek in de chat met zijn moeder plaatsvondt:

Zij: Hij is heel moe.

Ik: Ahh ik geloof het.. ik vroeg me net af in welke staat ik hem ga aantreffen.

Zij: Hij gaf het heel goed aan, super knap! Lekker rustig een poosje soms bij ons gezeten.

Ik: Super! Voor hem zelf ook fijn.

Zij: Lieve jongen is het.

Ik: Ja vinden wij ook. Maar natuurlijk kas bevooroordeeld.

Ik: En soms zetten we onze kids het liefst bij de snelweg af om weg te rijden zonder hoor. Het is overal wel eens wat.

Zij: Zeker weten. Gelukkig ook maar!

Ik: Heel ons huis hangt ook vol schema's in de vakantie. Heel die structuur van school weg.

Zij: Heel herkenbaar. Structuur weg.. Jaimy gaat naar de vakantieopgvang. Anders niet te doen.

Ik: Ow echt? Wat is dat als ik vragen mag? We hebben nu voor onze zoon voor een jaar PGB toegewezen gekregen. Je durft het bijna niet te zeggen, maar we zijn er zo blij mee.

Ik: Ik dacht dat het alleen bij ons was.

Zij: Ik zie er altijd zo tegen op, de vakanties.

Zij: Nu drie dagen daar ondergebracht. Het is een stap, maar uiteindelijk het beste voor allemaal.

Ik: Nou wij ook. Ze noemden het ook als optie, maar ik wist mij er geen raad mee. Ik dacht alleen maar: maar daar past hij toch helemaal niet? Toch wel misschien dus.

Zij: Dat dacht ik dus ook. En het niveau van onze jongens is misschien hoger, maar hij heeft het naar z'n zin.

Ik: Vorige zomervakantie zijn we van ellende na korte tijd weer terug gekomen. Iedereen kas overspannen hier. Dus de aankomende wordt spannend weer.

En zo belandde ik in een gesprek, waar ik eerder enorm tegenop zag. Het liet mij inzien dat we niet de enige zijn. Dat er meer ouders zijn die ook hulp hebben gevraagd en gekregen.

Een week later raapte ik de moed weer bij elkaar en vertelde ik er ook over bij de zwemles ouders. Onze zoon gaat namelijk naar een speciale, kleinere zwemgroep met twee andere jongens. Ook daar vertelde een moeder dat haar zoon naar een zorgboerderij gaat op de zaterdagen en in de vakantie.

Man, man. Wat heb ik het mijzelf toch moeilijk gemaakt. Ik had van tevoren niet moeten invullen dat het bij een ander beter ging. Ik had het zelfs veel eerder moeten vertellen. Dat had een hoop getwijfel en gezeur in mijn hoofd gescheeld.

Daarom pleit ik ervoor om het Persoonsgebonden Budget weg te doen. Gewoon weg te gooien. En daarvan te maken: Persoonlijke Gespreks Basis. Ook PGB, maar dan met een hele andere insteek en aanmoediging. Het is namelijk nodig dat ouders onderling er open over zijn en deze dingen met elkaar delen.

Vind jij het ook moeilijk om erover te praten? Wat maakt dat dit moeilijk is? Vul de poll in!

Laura Rooijackers, 34 jaar, schrijft over het leven in haar gezin. Ze is getrouwd en heeft een zoon van 7 jaar met autisme en PTSS en een dochter van 4 jaar oud. Vanuit haar zorgachtergrond heeft ze met diverse doelgroepen gewerkt. Maar zorgen voor een cliënt of voor je zoon, dat is echt andere koek. En dit is haar wel duidelijk: het gezinsleven is mooi, intensief, nooit saai en geeft een schat aan herinneringen en ervaringen. En daar schrijft ze over op Deelmee!