Spreek je uit, deel en inspireer!
Print blogartikel
Carola Renders schrijft;
Vandaag is het 🌍Wereld Alzheimer Dag🌍. Voor mij inmiddels een bijzondere dag na de diagnose en leven met dementie en het overlijden van ‘mijn Raymond’ aan deze verschrikkelijke ziekte.
Vandaag was ik op de Caregivers Day van het tweejaarlijkse congres van de International Society for Frontotemporal Dementia (ISFTD), dit jaar in Amsterdam.
Ik was geraakt door de openingswoorden van Emma Heming Willis. Bruce Willis, haar man, kreeg twee jaar geleden de diagnose FTD. Het is zo belangrijk en bijzonder dat zij zich met haar mogelijkheden inzet awareness te creëeren voor deze ziekte, die relatief vaak ook jonge mensen en hun naasten treft.
Er is heel veel en hoopvols te zeggen over de enorme vooruitgang vanuit het perspectief van inzicht in het ontstaan, diagnose, behandeling en ook de ‘vermaatschappelijking’ van dementie. Daar dragen heel, heel veel mensen, ook in NL hun steentje aan bij!
Maar op deze Wereld Alzheimer Dag zet ik na mijn dag van vandaag nogmaals ook graag de Caregivers en meer specifiek de naasten in het licht. Want ondanks al het hoopvols dat er echt is, is het verliezen van je geliefde aan deze ziekte een enorm zwaar verliesproces. Daarom deel ik nogmaals de docu van ons gezin, waar wij 2 jaar geleden aan hebben mee gewerkt. ❤️Voor jou lieve Ray❤️
In de zomer kan Raymond Janssen (47) opeens de tent van zijn kinderen niet meer opzetten. Binnen enkele maanden raakt hij zijn spraak kwijt. De aftakeling gaat razendsnel. Als hij de diagnose dementie krijgt, reageert hij al niet meer. De situatie thuis wordt onhoudbaar. Hij verhuist naar een gesloten afdeling van een verpleeghuis.
Tijdens bezoek ervaren zijn vrouw Carola (40) en de kinderen Gisèle (9), Floràn (8) en Vayén (3) nauwelijks nog contact. Carola: 'Ik mis hem enorm, maar krijg niets meer terug. Hij is eigenlijk al weg. Ik voel me eenzaam.'
https://npo.nl/start/serie/gezichten-van-dementie/seizoen-2/raymond-janssen/afspelen