Heb je autisme of ben je autistisch?

Onder een blog van iemand op het wereld wijde web plaatste ik de opmerking: "Betitel de persoon in je schrijven alsjeblieft als: 'heeft autisme', in plaats van dat je zegt: 'is een autist.'"

De reacties die daarop volgden lieten mij echter versteld staan. Want wat blijkt? Er zijn best veel mensen met autisme die zichzelf een autist noemen. En daar totaal geen moeite mee hebben. Zij zien dit niet als een zelfstigma of discriminatie.

Verder onderzoek leerde mij het volgende:

- Wanneer je de persoon voorop stelt in een uitspraak in plaats van het autisme, dan zeg je: 'persoon met autisme'. Dit heet: Person-first language. Ook wel: PFL.

- Wanneer je autisme voorop stelt in een uitspraak in plaats van de persoon, dan zeg je: 'autistisch persoon'. Dit heet: Identity-first language. Ook wel: IFL.

In de gesprekken met mijn zevenjarige zoon zal later in het leven duidelijk gaan worden wat hij prettig vindt. Op dit moment zeg ik nog wel eens dat hij autisme heeft, maar daar kan hij niets mee. 'Ik ben gewoon mezelf', is dan het antwoord. Of er volgt een vraag: 'Maar wat is dat?'. Een uitleg waarin ik vertel over zijn hoofd wat snel druk is, dat hij het moeilijk vindt om emoties van anderen te zien en te begrijpen of de wereld niet begrijpt, is dan al genoeg voor hem. Ook dat hij veel kan onthouden, hij het altijd door heeft als iemand thuis verdrietig is en heel veel ideeën heeft, is herkenbaar. We lezen er regelmatig een boekje over, maar meer wilt hij er nu nog niet over horen.

En eigenlijk ben je, als je dan toch autisme blijkt te hebben, niet heel veel anders dan anderen. Toch? Want we kunnen allemaal wel eens een druk hoofd hebben, emoties van andere moeilijk begrijpen en laat staan de wereld doorgronden.

Dus ik ben erg benieuwd wat hij later zelf prettig gaat vinden.

Maar voor nu is hij gewoon onze eigen prachtige zoon. Met talenten waarover ik zelf niet beschik. En dat zal hij altijd blijven. Wel of geen person first.

Wat heeft voor jullie de voorkeur?

De persoon eerst of het autisme eerst?

Laura Rooijackers, 34 jaar, schrijft over het leven in haar gezin. Ze is getrouwd en heeft een zoon van 7 jaar met autisme en PTSS en een dochter van 4 jaar oud. Vanuit haar zorgachtergrond werkt ze met diverse doelgroepen. Maar zorgen voor een cliënt of voor je zoon, dat is echt andere koek. En dit is haar duidelijk: het gezinsleven is mooi, intensief, nooit saai, maar geeft een schat aan herinneringen en ervaringen die gedeeld mogen worden. En daar schrijft ze over op Deelmee!