En ouders, hebben jullie zijn autisme al afgebouwd?

Het duurde bijna een jaar voordat alles geregeld was. Voor de zomer van 2024 kregen we 8 uur per maand toegewezen voor informele zorg. Maar dat was een jaar geweest dat gevuld was met eindeloze gesprekken, onderbouwingen, doelen die werden vastgesteld door de jeugdconsulent, verslagen, een ondersteuningsplan en stapels formulieren die ondertekend moesten worden.

De zoektocht

Toen het PGB eenmaal was toegekend, begon de volgende uitdaging: het vinden van iemand die deze 8 uur per maand invulling kon geven. Dit bleek een hele missie, aangezien de vergoeding niet meer is dan het wettelijk minimumloon. Uiteindelijk vonden we iemand: de dochter van goede kennissen die in opleiding is in het ziekenhuis. Zij verdient meer als ze een extra dienst daar werkt, maar ondanks dat gegeven heeft ze ervoor gekozen onze zoon te begeleiden. We prijzen ons gelukkig met haar toewijding.

De Jeugdwet en eisen

Nu, bijna een jaar later, zijn er nog slechts drie maanden over van het toegewezen PGB. Dit budget wordt gefinancierd vanuit de Jeugdwet, die bepaalt hoe hulp aan kinderen en gezinnen wordt geregeld. De doelen die in het ondersteuningsplan zijn opgenomen, gaan uit van de verwachting dat ze binnen de looptijd van het PGB behaald kunnen worden.

Het wordt ons duidelijk geschetst: na een jaar zou PGB niet meer nodig moeten zijn. Sterker nog, ons werd gevraagd na te denken over alternatieven, zoals een zorgboerderij op zaterdag of vakantieopvang. Maar dit past niet bij wat onze zoon nodig heeft. Onze behoefte aan ondersteuning is flexibel en specifiek: studiedagen, verjaardagen, feestdagen of momenten van innerlijke worstelingen. Met onze zorgverlener kunnen we die momenten nauwkeurig afstemmen.

Een zorgboerderij of vakantieopvang vult deze behoefte niet in. En juist omdat het PGB de mogelijkheid biedt om ondersteuning op maat te bieden, heeft het rust en balans in ons gezin gebracht.

De onwerkelijke verwachtingen

Het voelt alsof wij ons mentaal al voor moeten bereiden op de vraag van de jeugdconsulent: “En ouders, hebben jullie zijn autisme inmiddels afgebouwd?” Het klinkt absurd, maar het illustreert hoe ver de praktijk soms verwijderd is van de realiteit.

En deze realiteit? Dat is onze zoon.

Hoe verder?

Ik vraag me af: hoe moet het straks verder? Met nog slechts drie maanden te gaan, voelt het alsof we opnieuw moeten bewijzen dat de ondersteuning nodig is. Maar wat gebeurt er als die verlenging niet wordt toegekend?

Voor nu blijven we hopen dat de unieke behoeften van onze zoon — en ons gezin — gehoord worden, zodat we kunnen blijven vertrouwen op de rust en stabiliteit die PGB ons biedt.

Laura Rooijackers, 34 jaar, schrijft over het leven in haar gezin. Ze is getrouwd en heeft een zoon van 8 jaar met autisme en PTSS en een dochter van 4 jaar oud. Vanuit haar zorgachtergrond werkt ze met diverse doelgroepen. Maar zorgen voor een cliënt of voor je zoon, dat is echt andere koek. En dit is haar duidelijk: het gezinsleven is mooi, intensief, nooit saai, maar geeft een schat aan herinneringen en ervaringen die gedeeld mogen worden. En daar schrijft ze over op Deelmee!