Dwars door dementie: de onzichtbare strijd van mantelzorgers

Persoonlijkheidsverandering: omgaan met het onmogelijke
‘Ik weet niet hoe lang ik dit nog volhoud,’ zei een radeloze man. Er volgden verhalen over zieken die niet beseffen wat er met hen aan de hand is, agressief reageren naar hun partner of kinderen en elke vorm van zorg afwijzen. Ze zien overal een complot, zijn niet voor rede vatbaar en ondergaan een persoonlijkheidsverandering waarmee nauwelijks valt te leven.

Soms komt daar een al bestaande persoonlijkheidsstoornis bovenop. Zoals een narcistische vader die al manipulatief en dwars was en die eigenschappen worden alleen maar intenser door zijn dementie. Het is hartverscheurend voor de partner en kinderen. Hoe ga je hiermee om?

Schelden, zuigen en grenzen bereiken
Mantelzorgers zijn vaak de stille helden, maar ook zij hebben een grens. Wat doe je als iemand met dementie categorisch weigert een (huis)arts te zien of hulp te accepteren, terwijl dat nodig is om tot een oplossing te komen? Als medewerkers van Geriant of de thuiszorg letterlijk buiten de deur worden gehouden? Ondertussen staat de mantelzorger er alleen voor en roept om hulp die afhankelijk is van de medewerking van de zieke.

De situatie kan schrijnend zijn. De zieke scheldt, zuigt en haalt het bloed onder de nagels van de mantelzorgers vandaan. Hoe lang houd je dat vol?

Het risico van mishandeling
Sommige mantelzorgers slagen erin creatief om te gaan met de uitdagingen, maar bij anderen lijkt geen enkele aanpak te werken. Dit verhoogt het risico op mishandeling, zowel door de zieke als door de mantelzorger. Frustratie, oververmoeidheid en de grenzen van geduld kunnen leiden tot mishandeling door de mantelzorger. En ontremming van de zieke kan leiden tot fysieke en verbale agressie naar de verzorger. Het is een duivels dilemma: hoe zorg je voor een ander zonder jezelf te verliezen?

De harde realiteit en de vraag naar oplossingen
Hoe graag ik de mantelzorgers ook een gouden tip had willen geven, ik ben bang dat die niet bestaat. Wat wél werkt is, desnoods dagelijks, duidelijk maken aan zorginstanties dat je het niet meer aankunt, niet meer voor jezelf instaat. Soms is opname in een verpleeghuis de enige oplossing. Zelfs scheiden van een partner met dementie is een optie die sommigen overwegen, maar wie doet dat? Je wil de ander ook niet aan zijn of haar lot overlaten.

Ik gaf de groep een vraag ter overweging mee: Hoe ver ga je in het zorgen voor de ander? Tot je er zelf aan onderdoor gaat? De trieste waarheid is dat veel mantelzorgers over die grens heengaan, ten koste van hun eigen gezondheid en welzijn. Ook ik heb dat gedaan. Daarom is goed voor jezelf zorgen zo ontzettend belangrijk als mantelzorger, dan houd je het langer vol.

Oproep: Deel jouw gouden tip
Heb jij een gouden tip voor mantelzorgers die met deze uitdagingen worstelen? Hoe blijf je als mantelzorger in balans, terwijl je zorgt voor iemand die niet altijd mee wil of kan werken? Deel jouw ervaringen hieronder. Jouw advies kan een verschil maken voor een mantelzorger die het nu even niet meer ziet zitten.

Over dit onderwerp en nog veel meer kun je lezen in mijn boek De Partner. Klik hier voor meer informatie.