Evelien, meervoudig ervaringsdeskundige

'Ze hangen aan haar lippen, de leerlingen van het tweede jaar. Ze hoeft er geen gekke dingen voor te doen. De groep, vooral meisjes van 14,15 jaar, een enkele jongen, luistert. Ademloos. Evelien zat zelf ook op deze school, 10 jaar geleden. Ze zou gaan werken in de zorg: mensen met een verstandelijke beperking, daar heeft ze en zwak voor. Het kan raar lopen.

Of zelfs zomaar ophouden met lopen.

Ze had haar diploma gehaald. Al gewerkt ook. Het was begonnen met een longontsteking, ze was flink ziek geweest. En toen nog een. Daarna ineens van kwaad tot erger. Haar armen en benen gingen hun eigen dingen doen. Staan en lopen wilde niet meer. Er kwamen allerlei onderzoeken. Opnames, diagnoses. Ze was maanden van huis. De ongecoördineerde bewegingen en vermoeidheid, ze is er aan gewend. Ze woont er bijna in. Weer een poos later, wanneer ik langskwam, kon ik er de donder op zeggen: klokslag 1 uur 's middags begon ze in haar rolstoel met haar armen om zich heen te molenwieken. Eerst nog een beetje ingehouden, later wild. Tegen deurposten, kasten, kamerplanten. Servies op tafel, dat was vragen om problemen. Niet te dicht bij haar zitten. Ze heeft een drinkbeker, met een tuutje, zoals peuters, maar dan van volwassen afmetingen. Daar drinkt ze koffie uit, omklemt ze met twee handen.

Ze is een van de meest positieve mensen die ik ken. Goedlachs. Veel humor ook. Eerst klopte ze aan bij het CIZ. Omdat ze ernstige lichamelijke beperkingen ondervindt als gevolg van haar conversiestoornis, want die naam kreeg het.

Een hersenkwaal noemt haar psychiater het. Een hersenaandoening. Maar het is geen gekte, geen waanzin, in de zin van spoken zien, of alternatieve werkelijkheid en er is niks mis met de perceptie. Eerder neurologisch. Het past niet in een eenvoudig hoekje, maar omdat we dat nu eenmaal graag willen wordt het in het vakje geperst van een psychiatrisch verhaal. Als een kind dat probeert een vierkantje door het driehoekige gat het blokje in te duwen.

Psychiatrie, dat bleek dus weer niet bij het CIZ te horen, maar via het WMO van haar woonplaats bij de Centrumgemeente Arnhem. Terwijl het effect van haar conversie in de eerst plaats vraagt om alledaagse ondersteuning op fysiek vlak. Wassen, aankleden, eten, huishoudelijke hulp enzo.

Ze is na meer dan twee jaar zoeken, vallen en opstaan, terechtgekomen bij een grote instelling die mensen met een beperking begeleidt. Is ze zelf nota bene nog bij in dienst geweest! Vooral mensen met een verstandelijke beperking, maar ook mensen met NAH. Daar hebben ze ook een tak voor. Want daar lijkt het dan toch het meest op. Ze was het helemaal zat thuis. Niet omdat ze haar moeder zat was, maar ze wilde vooruit, na al die jaren van woeste stilstand.

Ik had er nog nooit van gehoord, van een conversiestoornis. Alles wat ik er nu van weet, weet ik van en via haar. In beeld en geluid. Ze is een prima docent. Helder, to the point. Aanschouwelijk onderwijs, dat lijkt het thema te worden vandaag.

Blozend en zonder opsmuk.

Nu staat ze voor de klas, voor deze speciale les. Als gastdocent. Dat doet ze heel goed. Vanuit die rode rolstoel van haar. Ook de vaste docent is onder de indruk. Ze kennen elkaar nog. Ze was ook haar lerares geweest en nu zijn de rollen omgedraaid. Evelien zit laag. De klas kijkt vanaf een soort tribune op haar neer, maar ze vult de hele speelvloer. Zonder trucjes.

Open minded, zeer goed in staat tot afstemmen. Ze heeft veel langer thuis gewoond dan de bedoeling was. Ze zag vrienden en vriendinnen uitvliegen en dat deed haar nog het meeste pijn, in groot contrast tot haar eigen pauzestand. Pas op de plaats, terwijl het leven lonkt. Hoe beweeglijker ze is, hoe minder ze vooruitkomt. Soort drijfzand. Hoe meer ze stilstaat, hoe harder ze vooruit wil.

Klapwieken.

(Gerard Reve, toen nog Gerard Cornelis van het Reve, laat het zijn hoofdrolspeler Frits van Egters in De Avonden, met een borrel op, hardop denken:"Hij klapwiekt wel, maar komt niet van de grond.")

Maar het aanleunappartement thuis, waarin eerst haar oma nog verzorgd werd, was nu eenmaal beschikbaar en al aangepast en daarom heeft ze het thuis nog zo lang uitgehouden. En vooral dankzij haar moeder natuurlijk, uit hetzelfde montere wilgenhout gesneden. Jong van geest, buigzaam, ondanks haar rheuma, en al even opgeruimd, die onvermoeibaar doorging. Haar moeder en haar vader gaan tegenwoordig weer met z'n tweeën af en toe op vakantie, daar is Evelien nog wel het meest blij om.

Want ze kreeg ten langen leste haar eigen appartementje, in de kleine provinciestad, omdat die gemeente graag wilde meewerken, en dus niet in de grotere stad die meer voor de hand leek te liggen, maar haar tegenstond vanwege de drukte, de herrie en de omvang. Ze wist wat ze wilde en ze weet wat ze nodig heeft.

Ze ontdekt hoe ze zichzelf zo goed mogelijk kan redden en tegelijkertijd leert ze anderen hoe zij geholpen wil worden. Tweerichtingsverkeer. Het is geen wonder dat ze meteen gestrikt werd voor de cliëntenraad.

En dat typische van Niet Aangeboren Hersenletsel, dat er een leven is vóór en een leven ná, dat heeft ze ook niet helemaal. Meer zoals je dat op een bepaalde manier ook met kanker hebt, of een willekeurige andere ernstige ziekte, dat je, ook als je min of meer genezen bent verklaard -wat op zich trouwens net zo gek is als ziek verklaard worden- er dan toch een blijvend aangepast perspectief op het leven zal zijn. Maar er is bij kanker geen karakterverandering. Zoals er ook bij Evelien geen wezenlijke verandering is in haar persoonlijkheid. Wel een kink in haar levenslijn. 

Haar NAH is ook geen echt NAH. Er zijn geen grote stemmingswisselingen, er is geen probleem in haar werkgeheugen, ze is geen ander mens geworden.

Want ze past niet in een categorie, met die malle conversiestoornis. Echt een niche. Conversie, dat betekent: omzetten, omkeren naar. Emotionele en psychische spanning wordt omgezet naar nerurologische reacties. Kan er haast spastisch uitzien. Of fladderend zoals bij sommige kinderen met ASS.

Omzetten, omdraaien, transformeren.

Prima Materia. Goud vanuit lood. De alchemisten wisten er wel raad mee.

Heeft wel iets met prikkelgevoeligheid te maken. Toen ze opgenomen was leerde ze een lotgenote kennen, met wie ze bevriend raakte, ze hebben nog  steeds contact met elkaar. Op social media dan, want In Real Life maken ze elkaar in een mum van tijd tureluurs, omdat ze elkaar volledig overprikkelen. Was eerst nog wel lachen natuurlijk, maar bleek al snel geen doen. Nogal aanstekelijk, dat uitbundige gedrag. Alsof twee mensen met Gilles de la Tourette elkaar de huid volschelden. Een veldslag. Een clash. Voor beiden een geweldige uitputtingslag.

Het heeft ook iets ondeugends, als van een uitlaatklep, juist omdat het gedrag zo ongepast en een beetje rebels is.

Lichtvoetig is Evelien eigenlijk. Ondraaglijk licht, Kundera indachtig.

Ze heeft dus wel de motoriek om haar tablet te bedienen. Heeft met focus en concentratie te maken. Dan kan het soms toch; fijne motoriek.

Maar het duister laat ze niet zien, de brandende pijn, de verstikkende angst, het verdriet. Misschien is het er ook niet meer en om het nu te benadrukken, daarmee zou het een podium krijgen en dat hoeft voor haar niet, dat gunt ze het niet, dan vraag het om applaus en als het dat dan krijgt, dan wordt het daar alleen maar groter van, want daar groeit het van, van aandacht.

Haar energiehuishouding dat is wel een dingetje, want die continue spierspanningen, dat is een boel werk. Haar conversie is echt een energievretende soort topsport. Altijd wiebelen, bewegen. Draaien. Er zijn veel rustmomenten nodig. Zeker als er iets spannends gebeurt. Ze heeft zich er lang tegen verzet, maar toch gekozen voor een volautomatische rolstoel. Ook al ziet dat er erg gehandicapt uit. Maar ze kan nu buiten verder van huis en er gaat minder energie op aan het rollen van die oude stoel.  

Het gaat in de les over transfers, over optillen, aankleden, toiletbezoek, die dingen. Over hoe ze zich omdraait in bed. Eerst het ene been optillen, met haar armen, dan het andere. Ze nodigt de leerlingen uit haar te helpen. Het been van iemand anders vastpakken - zwaar, zo'n been dat niet meewerkt -   niet te hard, maar ook niet te zacht. Toe maar! Het meisje is te voorzichtig. Middenin de groep. Is ze zelf wel overheen, over die gêne.

En ze ligt op de grond, op die marmoleumvloer, altijd een beetje stoffig en muf zoals ook in ziekenhuizen, gek genoeg. Hoe het gaat. Als ze uit haar rolstoel gevallen is en zich daar dan weer in terug moet hijsen. Als een vis op het droge, zonder te spartelen, onhandige zeemeermin, met een machteloze staart. Sterke armen wel, ze klautert terug de rolstoel in, zonder dat het ding wegschiet.

Veel meer nog is deze praktische les een presentatie van haar persoonlijkheid. Een aansprekende levensles. Inspirerend is het zeker, toverwoord, uitnodigend en veel inclusiever dan dit wordt het natuurlijk niet. Over omkeren gesproken.

Meestal gaat het vanzelf weer over, zoals het vanzelf ook gekomen was. Soms verdwijnen de klachten al heel snel. Ze heeft al vaak hoop gehad, maar iedere keer kwamen de bewegingen terug en dat moest ze steeds opnieuw accepteren  Over volledig herstel gaat het nu al een tijd niet meer.

Op de allereerste dag in haar nieuwe huis maakte ze kennis met de mensen van het begeleidingsteam en daar was een bekend gezicht. Het past volledig in het plaatje. Ze weet het gelijk, maar de ander ziet het niet meteen. Die schrikt een tijdje later. Ze waren klasgenoten, deden samen examen.

Misschien komt het nooit meer goed, dat weet je niet -Wie Weet?- misschien moet ze eerst maar aan  gaan wonen en wennen in het trainingshuis.'

P.s. Een paar jaar later ga ik haar weer zien. Ben benieuwd. Zou wel een goed verhaal zijn: van gezond naar ziek en weer terug. Toch al meervoudig ervaringsdeskundige, leerling en docent, professional en cliënt, hulpverlener en hulpvrager.

Patiënt en Pleitbezorger.

Evelien zou wel eens heel geschikt kunnen zijn als leidinggevende binnen de instelling waar ze nu verblijft.

En dat het mislukt was met die speelse labrador als assistentiehond toen ze nog thuis woonde, misschien omdat ze zelf nog te weinig balans had en dat er hopelijk een tweede kans komt. Op haar whatsappprofielfotootje staat ze samen met een witte hond. Ze stuurt een trots filmpje; ze houdt de leuningen stevig vast maar loopt een trap op.

En ik kan me er nog niks bij voorstellen en het verbaast me tegelijk ook helemaal niks, maar ze gaat haar rijbewijs halen, appt ze. Wordt ze nog zelfredzamer, als de gemeente weer wil meewerken aan het aanpassen van de auto. Dan moet ze vast weer eerst een heleboel uitleggen. Maar dat kan ze.