Veranderende relaties bij dementie

Ik werd door TVVTotaal geïnterviewd door Rhijja Jansen over veranderende relaties bij dementie.

Verzorgenden en andere zorgverleners moeten meer oog hebben voor de relaties van mensen met dementie en hun naasten. Hiervoor pleit ouderenpsycholoog Frans Hoogeveen, die met onderzoekers van het LUMC, Sick and Sex en MantelzorgNL de relaties van mensen met een chronische ziekte -zoals dementie- onder de loep nam.

Wat waren de meest opvallende resultaten uit het onderzoek?

‘Ik vond het schokkend om te zien dat bij 83 procent van de partners nooit door een zorgprofessional werd gevraagd naar veranderingen in de relatie. Bijna de helft van de mantelzorgers ervaart minder emotionele en fysieke intimiteit dan voorheen. Onder emotionele intimiteit verstaan we steun en vertrouwen geven aan elkaar, een voorbeeld van fysieke intimiteit is een arm om iemand heen slaan. Bij mantelzorgers van mensen met dementie is dit gemis nog groter: 83 procent ervaart verlies van emotionele intimiteit en 72 procent ervaart verlies van fysieke intimiteit.’

Hoe komt dat?

‘Als je partner getroffen wordt door kanker is dat ook heel ingrijpend, maar kun je elkaar vaak nog wel steunen. Maar wanneer je getroffen wordt door een cognitieve ziekte zoals dementie, dan sta je voor een grotere uitdaging. “Ik herken mijn man niet meer terug ”, hoor ik regelmatig. Er is nog wel liefde, maar dat wat in hun relatie zo belangrijk was, is er niet meer.’

Hoe bedoelt u?

‘Als je mantelzorgers vraagt wat de fijnste eigenschappen zijn van de partner met dementie, die voor hen de relatie tot een relatie maakt, dan krijg je verschillende antwoorden. Zoals: “Hij steunde me altijd, als ik me ergens zorgen over maakte. Hij bracht me weer in evenwicht.” Of: “Zij gaf me een knuffel als ik die nodig had.” Of: “Hij maakte me altijd aan het lachen.” Of een kind van de cliënt zegt: “Ik kon met alles bij mijn moeder terecht, ze kende me van haver tot gort.” Als de cognitie wordt aangetast kunnen deze belangrijke elementen verloren gaan, en worden als gevolg daarvan de relaties aangetast.’

Wat concludeert u hieruit?

‘Als je mij nu zou vragen: wat vind je het belangrijkste in je leven? Dan zou ik direct de relaties met mijn dierbaren noemen. Als dat beschadigd raakt door een ziekte zoals dementie, dan zou dat de hoofdmoot moeten zijn in de zorg voor deze mensen. Op de relaties moet de focus liggen. Wanneer ik een workshop geef aan casemanagers dementie en ik vraag of ze dit onderwerp bespreken met cliënten en naasten, is het antwoord vaak nee. Wat ze wel doen? Ondersteunen bij praktische zaken thuis, het aanvragen van zorg, bemiddelen bij de dagbehandeling, de mantelzorger ondersteunen om niet overbelast te raken… Vergeet dan niet om als zorgprofessional óók naar de veranderende relaties te vragen.’

Hoe?

 ‘Je kunt zeggen: “Ik weet als zorgprofessional dat deze ziekte de relatie met de partner kan veranderen. Ik weet niet of dit bij u ook het geval is, maar weet dat u hier altijd over kunt praten met mij. En anders ga ik ernaar vragen, want het komt veel voor.” Nu hoor ik dat casemanagers er alleen over praten als de cliënt of naaste er zelf over begint.’ Waarom beginnen ze er niet zelf over? ‘Ze vinden het te privé, of een moeilijk onderwerp…’ Is het niet te privé? ‘Nee. Maar je moet het wel goed timen. Wacht eerst tot er vertrouwen is tussen jou en de cliënt en naaste. Je kunt zo’n vraag niet opeens stellen, daar schrikken mensen van. Aan de partner kun je vragen hoe de relatie was voor de ziekte. Je legt uit waarom je dit vraagt -omdat veel mensen worstelen met een veranderde relatie- en vervolgens kun je checken wat er fijn was aan de relatie en wat nu door de ziekte weg is. Want als je weet wat er weg is, kun je iemand vervolgens ondersteunen met een ondersteuningsplan.’ Klik hier voor drie manieren om de cliënt en mantelzorger hierbij te ondersteunen

Wat adviseer je nog meer?

‘Ga eens na in hoeverre het sociale systeem om de cliënt nog intact is. Vraag bijvoorbeeld aan een welwillende zoon of dochter: “Zullen we in een gesprek met het sociale netwerk onderzoeken hoe we de relaties goed kunnen houden of terugbrengen? En wie dan wat kan doen?” Zo kan iemand van de tennisclub waar de cliënt graag biertjes dronk na afloop van de wedstrijd misschien eens in de zoveel tijd langskomen om een biertje te drinken. Of met de cliënt een tenniswedstrijd bezoeken, als het zelf tennissen niet meer gaat. Een ander kan met hem gaan wandelen, omdat hij dat vroeger ook zo graag deed. Het is belangrijk dat de persoon met dementie onder vertrouwden blijft verkeren.’

Dit klinkt allemaal behoorlijk tijdrovend…

‘Dit mobiliseren doe je één keer en daarna lóópt het gewoon, met meer kwaliteit van leven voor de cliënt en naasten. Verzorgenden brengen de meeste tijd door met cliënten en kennen hen het beste, zij kunnen het beste meedenken over het versterken van het netwerk. Maar de zorgorganisatie moet hier wel ruimte voor maken en dit faciliteren.’

Wil je meer weten over dit onderwerp, ik geef op vrijdag 22 november 2024 van 10.00 - 12.00 uur, in samenwerking met Deelmee een Webinar hierover. Titel Intimiteit, seksualiteit en veranderende relaties bij dementie | Deelmee